Ο καθηλωμένος στο καροτσάκι του, Ταξιάρχης με τη μητέρα του |
Πριν από οχτώ χρόνια, όταν ήταν 12 χρονών, είχε συγκινήσει το γνωστό ηθοποιό Σπύρο Παπαδόπουλο, ο οποίος έμαθε για εκείνον όταν βρισκόταν στη Λέσβο για γυρίσματα ενός σίριαλ. Τότε ο ηθοποιός τού αγόρασε το πρώτο του αναπηρικό αμαξίδιο. Σήμερα οχτώ χρόνια μετά, ο 20χρονος Ταξιάρχης Γαϊτανής από τα Πάμφιλα, ο οποίος πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο «Ντουσέν», που προκαλεί μυϊκή δυστροφία, περιμένει από μέρα σε μέρα να παραλάβει το νέο αμαξίδιο, το οποίο θα τον βοηθήσει να κινείται αλλά και ν’ αναπνέει καλύτερα λόγω της θέσης του σώματος του σε αυτό. Το αμαξίδιο αξίας 13.000 ευρώ αγόρασε με δάνειο από τράπεζα η μητέρα του, η οποία εργάζεται σαν καθαρίστρια. Ο ΟΓΑ, στον οποίο είναι ασφαλισμένο το παιδί, δεν δίνει παρά μόνο 2,5 με τρεις χιλιάδες ευρώ για το σωτήριο για το παιδί καροτσάκι. Χωρίς βοήθεια από πουθενά, η γυναίκα παλεύει εδώ και χρόνια ολομόναχη για να βγάζει τα προς το ζην και να βοηθήσει και το γιο της, που θέλει συνεχή φροντίδα.
Από πολύ μικρή ηλικία όταν ήταν μόλις 18 μηνών, οι γονείς του Ταξιάρχη Γαϊτανή αντιλήφθηκαν το πρόβλημα υγείας του. «Βλέπαμε ότι δεν περπατούσε όπως τα άλλα παιδιά. Αντιμετώπιζε πρόβλημα στο δεξί του πόδι, που του δημιουργούσε κινητικό πρόβλημα. Δεν μπορούσε μόνος του ν’ ανέβει σκαλιά», λέει η μητέρα του, Βασιλική Χατζηκομνηνού.
Στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο «Ντουσέν», προέβλεψαν μάλιστα ότι όταν θα φθάσει πέντε ετών, ο μικρός δεν θα μπορεί πλέον να κινείται. «Αντί για πέντε ετών, έφθασε 12. Τότε και σταμάτησε να περπατά… Τότε του αγόρασε ο ηθοποιός Σπύρος Παπαδόπουλος το καροτσάκι», λέει η κ. Χατζηκομνηνού.
Το δώρο του Σπύρου
Ο ηθοποιός βρισκόταν το 2000 στο νησί για τα γυρίσματα της σειράς «Ταξίμ». Η κοινωνική λειτουργός του Ειδικού Σχολείου, κ. Μαρία Ζερβού, είχε μιλήσει για το πρόβλημα του 12χρονου τότε παιδιού, στην σημερινή πρόεδρο του παραρτήματος της ΕΟΔ, Ζωής Λειβαδίτου. Μέσω εκείνης έμαθε για τον Ταξιάρχη ο ηθοποιός και συγκινήθηκε. Αθόρυβα και χωρίς τυμπανοκρουσίες, αγόρασε το καροτσάκι και το έστειλε στο νησί όταν επέστρεψε στην Αθήνα. Επρόκειτο μάλιστα να έρθει ο ίδιος να το παραδώσει στον Ταξιάρχη για να τον γνωρίσει και από κοντά, όμως αυτό δεν στάθηκε δυνατό λόγω καιρού.
«Είχα πάρει λουλούδια και γλυκά για να ευχαριστήσω τον άνθρωπο αυτόν, που χωρίς να γνωρίζει το παιδί μου, μας έκανε αυτό το πολύτιμο δώρο. Δεν τα κατάφερε όμως να έρθει και ο Ταξιάρχης θέλει πάντα να τον γνωρίσει από κοντά», αναφέρει η κ. Βασιλική.
Ο Γολγοθάς όμως για μάνα και γιο δεν έχει τέλος. Είναι διαζευγμένη, ζει μόνη της με το γιο της, τον οποίο συντηρεί και φροντίζει χωρίς βοήθεια από πουθενά. Όσο περνάνε τα χρόνια, παραλύει το σώμα του και χρειάζεται συνεχή φροντίδα, η ίδια αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα δισκοπάθειας και είναι πολύ δύσκολο μόνη της να τον μετακινεί για να τον φροντίζει.
Το 2004, το αμαξίδιο του Σπύρου, αντικατέστησε ένα καινούργιο αξίας 5.000 ευρώ. Τώρα πλέον όμως, ούτε αυτό μπορεί να τον βοηθήσει, καθώς λόγω της θέσης του σώματος, οι πνεύμονές του έχουν υποστεί βλάβη και δυσκολεύεται στην αναπνοή. Στο Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης, τον περασμένο Απρίλιο, οι γιατροί της συνέστησαν ν’ αγοράσει ένα άλλο αμαξίδιο αξίας 13.000 ευρώ, που θα τον βοηθήσει ουσιαστικά. Ο ΟΓΑ, όπου είναι ασφαλισμένος ο νεαρός Ταξιάρχης, καλύπτει μόνο ένα μέρος αυτού του ποσού, γύρω στα 2.500 - 3000 ευρώ. Τότε και η κ. Βασιλική αναγκάστηκε να πάρει δάνειο για να το αγοράσει.
Να ζήσει!
«Δεν μπορούσα να περιμένω άλλο, έπρεπε ν’ αγοραστεί το καροτσάκι γιατί ήδη έχουν επιβαρυνθεί οι πνεύμονές του από τη θέση που το παιδί κάθεται σήμερα. Ξέρω ότι θα βοηθηθεί πάρα πολύ με αυτό το αμαξίδιο, γι’ αυτό το αγόρασα και ας πληρώνω για χρόνια χρέος και τόκους. Ζούμε με 400 ευρώ το μήνα που παίρνω, φροντίζοντας μια ηλικιωμένη, και με 50 ευρώ από μια πολυκατοικία που καθαρίζω τις σκάλες. Όμως δε γινόταν αλλιώς από το να προσφύγω στην Τράπεζα».
«Έχει αφοσιώσει όλη τη ζωή της στο παιδί της», λέει με τη σειρά της η κοινωνική λειτουργός κ. Μαρία Ζερβού, που γνωρίζει από κοντά και εδώ και πολλά χρόνια τα προβλήματα της οικογένειας. «Πολλές φορές παίρνει μαζί της το παιδί στη δουλειά, για να μην τον αφήσει μόνο στο σπίτι», λέει η ίδια.
Ο Ταξιάρχης πήγαινε στο Ειδικό Σχολείο Μυτιλήνης μέχρι την 1η Γυμνασίου, όμως σταμάτησε το σχολείο γιατί ήταν πολύ δύσκολο για τη μητέρα του να τον μετακινεί καθημερινά στο σχολείο και να εργάζεται παράλληλα. Ο ίδιος απλά χαμογελάει όταν τον ρωτάμε γιατί σταμάτησε το σχολείο και λέει «δεν μου άρεσαν τα γράμματα». Αγαπημένη του ασχολία είναι ο μοντελισμός και οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές. Η μητέρα του, του αγοράζει μηχανοκίνητα αυτοκίνητα, τα οποία συλλέγει, ενώ στο δωμάτιο του περνάει πολλές ώρες στον υπολογιστή. Αγαπάει επίσης τα δυο σκυλάκια του, τα οποία όταν ο καιρός είναι καλός, τα πηγαίνει ο ίδιος βόλτα στη γειτονιά με το αμαξίδιο του.
Με χαμόγελο…
Αντιμετωπίζει με χαμόγελο το πρόβλημα της υγείας που τον έχει καθηλώσει στο αναπηρικό καροτσάκι και θέλει όσο μπορεί και εκείνος να βοηθάει τη μητέρα του. «Πολλές φορές μέσα στη νύχτα καταλαβαίνω ότι χρειάζεται βοήθεια, αλλά δεν μιλάει για να μην με ξυπνήσει και με ανησυχήσει γιατί ξέρει πως είμαι κουρασμένη. Έχει χρυσή καρδιά», λέει η μητέρα του.
Η Πρόεδρος του Παραρτήματος Μυτιλήνης της ΕΟΔ, Ζωή Λειβαδίτου, έχει ενημερώσει για το νεαρό το «Χαμόγελο του Παιδιού», όμως δεν μπορούν να γίνουν και πολλά πράγματα.
Η κ। Βασιλική ζητάει μια δουλειά κοντά στο σπίτι της, για να μπορεί να φροντίζει το παιδί της ώστε με ένα καλύτερο μισθό, να καλύψει τα έξοδα। «Έχω ζητήσει μια θέση στον παιδικό σταθμό του χωριού. Δεν μου έχουν απαντήσει. Θέλω να μπορώ να είμαι κοντά στο παιδί μου, για να μη μένει μόνο του και να το βοηθήσω».
24/12/2008
Πηγή:Εμπροσνετ
ΤΟ ΟΓΑ,ΔΕΝ ΧΟΡΗΓΕΙ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΚΑΡΟΤΣΑΚΙ (ΛΟΓΟ ΜΕΓΑΛΟΥ ΚΟΣΤΟΥΣ) ΣΕ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΝΤΟΥΣΕΝ.
Ο Ταξιάρχης χρειάζεται ένα καινούργιο ειδικό καροτσάκι το οποίο θα τον βοηθήσει να κινείται καλύτερα αλλά και ν' αναπνέει καλύτερα λόγω της θέσης του σώματός του σε αυτό. Το καροτσάκι αυτό, αξίας 13.000 ευρώ, αγόρασε με δάνειο από τράπεζα η μητέρα τού Ταξιάρχη Βασιλική Χατζηκομνηνού, η οποία εργάζεται
σαν καθαρίστρια με εισόδημα 400 ευρώ τον μήνα!
Όταν ο Ταξιάρχης μόλις 18 μηνών οι γονείς του αντιλήφθηκαν το πρόβλημα υγείας του. Στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο «Ντουσέν», προέβλεψαν μάλιστα ότι όταν θα φθάσει πέντε ετών, ο μικρός δεν θα μπορεί πλέον να κινείται. «Αντί για πέντε ετών, έφθασε 12. Τότε και σταμάτησε να περπατά... Τότε του αγόρασε ο ηθοποιός Σπύρος Παπαδόπουλος το καροτσάκι», λέει η κ. Χατζηκομνηνού.
Ο Γολγοθάς για μάνα και γιο δεν έχει τέλος. Η κ. Βασιλική, διαζευγμένη, ζει μόνη της με τον γιο της. Όσο περνάνε τα χρόνια παραλύει το σώμα του και χρειάζεται συνεχή ειδική φροντίδα, ενώ η ίδια αντιμετωπίζει πλέον σοβαρό πρόβλημα δισκοπάθειας.
Στο Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης, τον περασμένο Απρίλιο, οι γιατροί τής συνέστησαν ν' αγοράσει ένα άλλο αμαξίδιο αξίας 13.000 ευρώ που θα τον βοηθήσει ουσιαστικά. Ο ΟΓΑ όπου είναι ασφαλισμένος ο νεαρός Ταξιάρχης καλύπτει όμως μόνο ένα μέρος αυτού του ποσού, γύρω στα 2.500 - 3.000 ευρώ. Τότε και ήρθε το δάνειο από την τράπεζα. «Δεν μπορούσα να περιμένω άλλο, έπρεπε ν' αγοραστεί το καροτσάκι γιατί ήδη έχουν επιβαρυνθεί οι πνεύμονές του από τη θέση που το παιδί κάθεται σήμερα. Ξέρω ότι θα βοηθηθεί πάρα πολύ με αυτό το αμαξίδιο γι' αυτό το αγόρασα και ας πληρώνω για χρόνια χρέος και τόκους. Ζούμε με 400 ευρώ τον μήνα, που παίρνω φροντίζοντας μια ηλικιωμένη και με 50 ευρώ από μια πολυκατοικία που καθαρίζω τις σκάλες. Όμως δεν γινόταν αλλιώς από το να προσφύγω στην τράπεζα».
Ο Ταξιάρχης πήγαινε στο Ειδικό Σχολείο Μυτιλήνης μέχρι την 1η Γυμνασίου, όμως σταμάτησε το σχολείο γιατί ήταν πολύ δύσκολο για τη μητέρα του να τον μετακινεί καθημερινά στο σχολείο και να εργάζεται παράλληλα.
Υ.Γ ΠΡΕΖΑ TV:Στην Ελλάδα υπάρχουν
μόνο 5 παιδιά με το σύνδρομο Ντουσεν,
που παρουσιάζεται εξαιρετικά σπάνια.
Κανονικά, οι οικογένειες με παιδιά
που έχουν σύνδρομο Ντουσεν,
θα έπρεπε να ζουν αποκλειστικά και μόνο
με χρήματα του κράτους και οι γονείς
να μην είναι αναγκασμένοι να δουλεύουν,
ώστε να μπορούν να εξυπηρετούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο
τις ανάγκες των παιδιών τους.
Δυστυχώς οι κλητηράδες της Ελληνικής Κυβέρνησης,
δεν έχουν προνοήσει για κάτι τέτοιο.
Μέσα από την ψυχή μας,
σκατά γιορτές να έχουν όλοι
οι υπεύθυνοι ανεύθυνοι
και ακόμη πιο σκατα να τα περάσει
ο Υπ.Υγειας Δημήτρης Αβραμόπουλος.
ΠΡΕΖΑ TV
24-12-२००८
